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愛之故事

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【2015/10/31同志遊行發言】我是HIV感染者

我是張小B,也是公開的HIV感染者。今天有這個機會代表熱線愛滋小組發言感到很感激,也有很多感慨。感染已經將近四年的時間了,即便到今天有時候我跟別人解釋自己的身分,有時候我還是得說自己有愛滋病這樣人們才會意會過來,每個人聽到可能接受的程度都有所不同,於是每一次出櫃,我都可以感受到在這個還未去除疾病汙名的社會下,對方是怎麼跟我共處互動的,因為我可以在對方的眼神裡感受到不同冷暖的溫度。

在今年上半年,愛滋修法終於通過,對我親身經驗而言有兩個重大的意義:

自從我不介意讓別人知道我的感染身分後,有時就突然成為身邊一些原本的朋友少數可以信任的對象,那一刻我的心情很複雜,是的,那會讓我知道自己並不孤單,但我也還是會替對方生病感到一些遺憾跟難過。去年初夏,我就曾親自陪過我一位僑生朋友,他是我的學弟,他來到臺灣在這裡感染;卻因為害怕別人歧視的眼光,他一直拖到將近發病才跟我求助,那時面對著尚未修法的制度,陪伴與找尋資源的當下那種無力感,是我永遠無法忘懷的心酸。而後我就收到他在通報後,得回他母國的消息,有段時間其實我失去了跟他的聯絡,那時我經常聽著徐佳瑩的尋人啟事,去釋放也不斷在思考。幸好後來收到他平安的消息,他在他的母國獲得妥善治療,身體狀況也越來越好。

當修法通過後,有天我認識了同樣來自那個國家同樣是感染者的朋友來念書,當我想起這段曾經,不知為何有種很深的唏噓。修法從來不是在短暫的時間內一蹴可及獲得政治人物的恩惠,而是靠著民間組織與感染者社群辛勤的力量,一點一滴地推動,愛滋病在臺灣三十年來,政策造就不計其數的分離。事過境遷後有些遺憾都成了已不可逆的結局。

而修法另一個對我來說的意義,就是確認了感染者不需要擔心未來抗愛滋藥物的部分負擔費用,念書期間在我還沒有跟我母親成功出櫃之前,我確實曾經擔心過將來自己對於這塊是否有能力扛下。讓感染者可以容易接受治療,其實也才能更有效地去防治,外界有些人會用感染者吃掉多少公務費用國家預算來抨擊,但他們卻可能忽略臺灣一年洗腎所花費的預算是這的幾百倍幾千倍。我知道我是幸運的,至少後來被母親接納感染身分,使我可以在家裡自在地服藥。但對一些還年輕的學生感染者朋友來說,並不是每個人都能順利跟家人出櫃,然則社會對中低收入戶的定義向來是看家戶整體收入,如果不是因為修法聯盟的監督努力,很可能有些族群會因為經濟因素而選擇斷藥。

修法這兩項推動的方向成功或許值得欣慰,然則感染者生活所面臨的挑戰絕對不會是有藥吃就好棒棒一切OK這麼簡單,在現行愛滋藥物的制度下,感染者本身未必一開始就都能跟醫師討論初次適合自己的藥物組合,然而一旦吃下去,在不建議擅自斷藥的情況下,不少感染者經常忍受著副作用的不適,等待下一次換藥的嘗試與未知。那種對於自己身體是否適應的不確定,不安緊張的情緒,總是如人飲水冷暖自知的孤獨。

然後就算服藥成功適應,病毒量也測不到,傳染風險近乎於零。請別忘記《蓄意傳染條例》依舊狠狠地盯著每一位感染者,那荒謬至極的未遂罪,即便證明了沒有傳染給別人甚至有可能是被對方感染,這個被汙名覆蓋的制度還是賞了感染者們一巴掌。更有時成為情侶糾紛互相報復的工具,在人與人的互動相處間,成為殘忍的罪罰,早已失去一開始立定的本意。

無論是在熱線愛滋小組的匿篩或是昆明院區的篩檢,近來逐漸可以看到一些異性戀男性來匿篩時,因為對於性病與愛滋缺乏理解的知識與資源,有巨大的心理壓力與恐懼,這些恐懼的來源往往來自以為恐嚇可以達到宣導防治效果的新聞稿,還有媒體的力量。完全忽略了單用恐嚇或是刑罰化的方式,卻是讓人們在充斥負面印象以外,缺乏對於議題真正的理解機會還有對話的可能性。不只是對於愛滋,對於藥物議題若只停留在非法與懲處,這個社會不過只是讓須被同理與理解,那些身上背負汙名壓力的人們,被推向某一種邊緣。就像是當年同志早期被社會所對待的方式並無什麼太大的差異。

能以感染者身分替愛滋小組說點話,對我人生來說別具意義,今天我們的路線也剛好經過熱線的大樓,想跟各位分享一下,其實我的感染生涯就是從這棟大樓的匿篩室被告知開始,我從熱線的匿篩發現自己陽性。在感染兩年後我加入了愛滋小組到現在也兩年了,是基於一種感恩的心情。但我更覺得因為自己是感染者,所以有能力的話希望能為這個社群做點事情。

在我曾因服藥劇烈副作用帶來的憂鬱症,一度想要放棄人生時,我愛滋路上的至交夥伴這麼告訴我『我不知道未來會如何,但你也要想你的目標是什麼啊。世界不友善,但我們不能未打先認輸啊。你是我們的一份子。』

我很感謝能在陪伴下當時撐過來了。有夥伴一起努力真的很重要。

而我也真的成為了我們的一份子,因為我加入了你們成為我們。

要努力或許不簡單,即便帶著想念的情緒;但是能夠一起讓社會若能多了一點美好,每一步的緩慢都會是值得的。遊行加油,愛滋與藥物運動加油。LOVE & PEACE

出處:作者FB網頁 https://goo.gl/yOQ14W


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